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Jovem espera tratamento para Síndrome de Duchenne dezembro 25, 2008

Posted by silwana in Cajuru, Saúde.
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Jonatha Paulo de Almeida tem esperanças em pesquisas com células tronco.

Nasceu de parto normal, não engatinhou, demorou a andar, era diferente das outras crianças. Deu seu primeiro passo com um ano e oito meses. Quando andava caía com freqüência e se machucava diariamente. Com três anos de idade, andou de tico-tico (moto com rodinhas), mas continuava frágil, sempre sofrendo quedas. Jonatha Paulo de Almeida andava com a ponta dos pés, sua panturrilha era de um tamanho que não correspondia a sua idade. Foi encaminhado a um especialista em músculos. Ficou internado por três dias no Hospital das Clínicas onde fez todos os exames necessários, só então foi diagnosticado que a criança tinha Distrofia Muscular Progressiva – Síndrome de Duchenne e o seu tempo de vida seria até dezoito anos.  Jonatha já tem 20 anos, faz fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional às segundas, quartas e quintas- feiras.  Um transporte especial leva e traz na porta de sua casa. Mora na Avenida Florianópolis, no bairro Cajurú.

O jovem sofre preconceitos desde criança. “Passei o maior apuro com ele no centro, a calçada não ajudou, a rodinha da frente  da cadeira quebrou e eu tive que vir embora com ele de ônibus com a cadeira meio erguida, sem contar que dentro do ônibus as pessoas não respeitam, mesmo vendo minha dificuldade de empurrar a cadeira nem sequer me ajudaram”, afirma Tereza de Araújo e Celso, mãe de Jonatha.

Quando entrou para a escola, com cinco anos, já na primeira série não conseguiu acompanhar seus colegas. Segundo uma psicóloga do colégio ele tinha dificuldades para aprender, passou a participar de uma turma com crianças especiais. Mesmo andando com a ponta dos pés (parecia dançar quando andava), fazia todas as atividades como todas as outras crianças, mas com suas quedas freqüentes passou a ter dificuldades de se levantar e sofreu com o preconceito dos seus colegas que não o ajudavam nem mesmo ir ao banheiro quando precisava. “Os colegas brigavam com ele, tiravam sarro e ainda comiam o seu lanche”, relembra Tereza. Devido às quedas freqüentes e à falta de compreensão dos colegas, Tereza preferiu tirar o menino do colégio.

Dos 13 aos 14 anos suas quedas passaram a acontecer com freqüência e ele já não conseguia mais se levantar sozinho, não subia mais degraus e sentia cãimbras nas panturrilhas. Passou por uma cirurgia, seus tendões foram alongados e ele voltou a andar normalmente. Meses depois a dificuldade voltou e aos 14 anos ficou dependente de uma cadeira de rodas, a doença progrediu e ele foi perdendo seus movimentos.

Hoje, o jovem não toma banho sozinho, não troca de roupas sem o auxílio de alguém, tem dificuldades de comer e seus braços não se mantêm erguidos. É característica dessa doença a diminuição do desenvolvimento dos músculos, fraqueza e o aumento dos músculos da panturrilha. Os primeiros sintomas da doença são quedas freqüentes, dificuldade para correr e subir escadas. Geralmente esses sintomas se manifestam por volta de três a cinco anos de idade, e vão se agravando progressivamente, levando à incapacidade para andar, na maioria dos casos, no início da adolescência.

Células troncos

Mayana Zatz, Presidente da Associação Brasileira de Distrofia Muscular, em entrevista concedida ao site oficial de Dráuzio Varella (http://drauziovarella.ig.com.br/entrevistas/ctronco24.asp), relata que a cura desta doença seria o uso de células tronco, que têm a capacidade de diferenciar-se em todos os tecidos humanos. “Se uma pessoa sofrer uma lesão num acidente, teoricamente, posso conseguir uma medula nova ou qualquer outro órgão com a vantagem de que não serão rejeitados porque têm a mesma constituição do organismo do receptor”.  Segundo ela o que causa a dificuldade de aceitação e a utilização dessa técnica para algumas pessoas é o fato de as células tronco abrirem caminho para a clonagem reprodutiva. Em entrevista concedida ao Jornal G1 (http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,AA1319187-5603,00.html) Steven Goldman, neurologista fala que experiências de células-tronco transformadas em neurônios foram realizadas com camundongos e foi um sucesso. Três meses depois foram analisar com estaria o cérebro desses camundongos, descobriram que em meio às células transplantadas em todos os camundongos havia uma massa de células-tronco que não havia conseguido se transformar o que formava um tumor. Segundo Goldman a descoberta mostra um limite para as pesquisas com células-tronco embrionárias.

Silvana Vicente

Comentários»

1. Aline Brizola - abril 18, 2012

Informo que o Jhonata faleceu na segunda, dia 16/04/2012 (prima)

2. mario Neves - setembro 10, 2012

Não tenho palavras para expressar tamanha tristeza com este acontecimento. Sei das dificuldades que Jhonata teve, pois mei filho sofre da mesma síndrome. Hoje ele está com quase 11 anos e ainda anda, mas com algumas dificuldades. Esta semana tomei um decisão bastante difícil. Resolvi comprar uma cadeira de rodas, no intuito de oferecer maior conforto para meu filho. Ele faz acompanhamento no hospital das clinicas-SP e faz hidroterapia e fisioterapia, duas vezes por semana. Estamos esperando a cura através das células tronco. Ainda não perdemos as esperanças!
Qual era a idade do Jhonata, quando ele nos deixou?

3. silwana - setembro 10, 2012

Olá Mário. Eu escrevi a matéria em 2008 e ele tinha 20 anos. Deve ter falecido entre 23 ou 24 anos. Espero que consiga a cura para seu filho. Se acredita em Deus, peça a ele também a cura para seu filho.

Sinto muito pela morte de Jhonata.

Cristiane Maria Pereira - abril 15, 2014

olá mario meu filho também tem duchene ele tem 16 anos


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